Έρχεται μια ημέρα που η θεραπεία τελειώνει. Και μετά έρχεται η επιστροφή στην καθημερινή ζωή. Για ένα παιδί που έχει αντιμετωπίσει τον καρκίνο όμως, αυτή η επιστροφή μπορεί να κρύβει δυσκολίες όχι άμεσα ορατές: στο σχολείο, στις σχέσεις με τους άλλους, στην οικογένεια, αλλά και στον ίδιο τον ψυχισμό του. Τη διαδρομή αυτής της πολύ ευαίσθητης μετάβασης στηρίζει σφαιρικά η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ».
Η τελευταία ημέρα της θεραπείας έχει έναν συμβολικό χαρακτήρα που δύσκολα μπορεί να αποτυπωθεί σε μία ημερομηνία. Για την οικογένεια σηματοδοτεί την απομάκρυνση από το νοσοκομείο και την επιστροφή σε μια καθημερινότητα που, όμως, δεν είναι απαραίτητα ίδια με πριν. Για ένα παιδί ή έναν έφηβο που έχει περάσει τη δοκιμασία του καρκίνου, η επόμενη μέρα μπορεί να σημαίνει διαχείριση συναισθημάτων και φόβων, αλλά και προσπάθεια να ξαναβρεί τον δικό του ρυθμό.
Αυτή την λιγότερο ορατή πλευρά της εμπειρίας του παιδικού καρκίνου βάζει στο επίκεντρο η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ», η πρότυπη μονάδα ολοκληρωμένης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης του ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ. Η ανάγκη που καλύπτει, βρίσκεται ακριβώς στο σημείο όπου ολοκληρώνεται η θεραπεία, αλλά όχι και οι επιπτώσεις που μπορεί να έχει αφήσει η νόσος στην ψυχολογία, στις οικογενειακές σχέσεις, στην εκπαίδευση και στην κοινωνική ζωή.
Από το 2023 η λειτουργία της «ΨΥΧΗ ΜΟΥ» υποστηρίζεται από το Qualco Foundation, καθιστώντας δυνατή την προσφορά δωρεάν και επιστημονικά εποπτευόμενης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης στις οικογένειες που τη χρειάζονται.
Η ζωή μετά τη θεραπεία έχει τις δικές της απαιτήσεις
Η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ» απευθύνεται σε παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες με εμπειρία καρκίνου, στις οικογένειές τους, αλλά και σε πενθούντες γονείς. Στόχος είναι η υποστήριξη της επανένταξης στην καθημερινότητα, η διαχείριση των ψυχοκοινωνικών επιπτώσεων της νόσου και, τελικά, η βελτίωση της ποιότητας ζωής.
Η υποστήριξη δεν περιορίζεται στην ατομική ψυχολογική βοήθεια. Περιλαμβάνει ατομικές και ομαδικές συνεδρίες, ομάδες γονέων και πενθούντων γονέων, κοινότητα για εφήβους και επιζώντες, καθώς και παιδαγωγική και κοινωνική υποστήριξη.
Ιδιαίτερη θέση έχει το Parent2Parent Support, ένα πρόγραμμα ομότιμης υποστήριξης, στο οποίο γονείς μπορούν να στηρίξουν άλλους γονείς με ανάλογη εμπειρία. Το πρόγραμμα έχει αναγνωριστεί ως καλή πρακτική από το UCL και το Mental Health Europe.
Η πρόσβαση των οικογενειών από την ελληνική περιφέρεια αποτελεί βασικό μέρος του σχεδιασμού της «ΨΥΧΗ ΜΟΥ», καθώς το 80% των οικογενειών που υποστηρίζονται, προέρχεται από την περιφέρεια. Οι υβριδικές και διαδικτυακές υπηρεσίες επιτρέπουν την πρόσβαση στην υποστήριξη ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας, περιορίζοντας ένα ακόμη εμπόδιο που μπορεί να αντιμετωπίζουν οι οικογένειες.
Ο κοινωνικός αντίκτυπος της στήριξης
Αν και ουσιαστικά ανεκτίμητη, η αξία αυτής της υποστήριξης αποτυπώνεται και σε συγκεκριμένα αποτελέσματα. Περισσότερες από 190 οικογένειες έχουν ήδη κάνει χρήση των υπηρεσιών της «ΨΥΧΗ ΜΟΥ», ενώ κάθε χρόνο παρέχονται περισσότερες από 200 ώρες δωρεάν ατομικής, ομαδικής και ομότιμης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης. Παράλληλα, περισσότεροι από 500 άνθρωποι ενημερώνονται, επιμορφώνονται και ευαισθητοποιούνται κάθε χρόνο.
Οι αριθμοί αυτοί δείχνουν στην πράξη τι μπορεί να σημαίνει η σταθερή υποστήριξη ενός προγράμματος: η χορηγία του Qualco Foundation από το 2023 συμβάλλει στη διατήρηση μιας δωρεάν υπηρεσίας, η οποία φτάνει σε οικογένειες που διαφορετικά θα μπορούσαν να αντιμετωπίζουν σημαντικά εμπόδια πρόσβασης.
Επιπλέον, το πρόγραμμα δεν περιορίζεται στους ίδιους τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Περιλαμβάνει δράσεις για επαγγελματίες ψυχικής υγείας και παιδιατρικούς νοσηλευτές, μεταξύ άλλων μέσα από το Hope Blooms, ομάδες συναισθηματικής ενδυνάμωσης και leadership coaching. Η προσέγγιση αυτή διευρύνει τον αντίκτυπο της «ΨΥΧΗ ΜΟΥ», καθώς επενδύει και στην ενδυνάμωση των ανθρώπων που βρίσκονται δίπλα στα παιδιά και τις οικογένειες.
Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, η ΑΜΚΕ που ιδρύθηκε το 2015 από γονείς παιδιών με καρκίνο, έχει αναπτύξει και πολύ σημαντική δράση και στο πεδίο της συνηγορίας για τα δικαιώματα παιδιών, εφήβων και νεαρών ενηλίκων με εμπειρία καρκίνου. Μεταξύ άλλων, έχει συμβάλει στην ανάδειξη της ανάγκης για Εθνικό Μητρώο Παιδιών και Εφήβων με Καρκίνο, στην αύξηση της άδειας μετ’ αποδοχών για πενθούντες γονείς από τρεις σε 20 ημέρες και στην επέκταση του εμβολιασμού κατά του HPV. Παράλληλα, λειτουργεί τη διαδικτυακή πύλη ενημέρωσης karkinaki.gr.
